mercoledì 24 luglio 2019

Rete tumori rari

Dal punto di vista della ricerca di base non ci sono modalità di studio specifiche per i tumori rari : i tumori rari sono tumori come gli altri” dice Casali. Il che può essere un vantaggio perché, rispetto ad altre malattie rare , la ricerca può sfruttare gli strumenti dell’oncologia. Obiettivo: migliorare le performance in oncologia con una relazione strutturata di varie istituzioni complementari.


Intesa Stato-Regioni Intesa raggiunta in Stato-Regioni. La nuova rete sarà Coordinata da Agenas, INT di Milano, Città della Salute di Torino ed Ematologia della Sapienza di Roma.

L’incidenza per i tumori rari non supera la soglia dei casi su 100. Si tratta di una rete istituzionale coordinata da AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) che riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, ematologici rari e pediatrici. Nei tumori rari la qualità di cura è più critica che in quelli frequenti: sono tanti, nessuna istituzione vede tutti i tipi di tumori rari e una qualità di cura inadeguata può influire negativamente sulla sopravvivenza. I sarcomi hanno fatto scuola anche per migliorare la ricerca scientifica. I tumori del timo, quali timoma e carcinoma timico, sono neoplasie molto rare , è opportuno, quindi, che il paziente sia curato da un gruppo multidisciplinare di esperti, che consenta di definire il più corretto iter terapeutico integrando le varie opzioni.


Sono le neoplasie che colpiscono persone su 1mila, ma rappresentano il del totale. Al via il network nel Paese. L’assessore Gallera: “La Lombardia è pronta”.

In pratica, tutti i centri selezionati dalle Regioni e dal Ministero ad occuparsi dei vari tumori rari saranno in grado di chiedere e ricevere teleconsultazioni. Tumori rari : una rete nazionale per curarli. Abbiamo una rete professionale per i tumori rari solidi dell’adulto: oncologi specialisti in contatto diretto tra loro. Ma, per fare un vero salto di qualità, e anche di quantità, occorre ora una rete strutturata, finanziata in modo adeguato, che preveda un riconoscimento delle prestazioni in rete , dei consulti a distanza, un riconoscimento. Nasce la Rete Nazionale dei “ tumori rari ”. Ecco la bozza di intesa pronta per la Stato-Regioni.


Telecomunicazione tra i centri per assistere meglio i pazienti. I tumori rari non sono così rari , ma sono molti e differenti. European Reference Network - European network for Rare.


Sono chiamati tumori rari , ma complessivamente rappresentano oltre il di tutti i nuovi casi di tumore , con circa 85. Attualmente sono almeno 600. Sono stati identificati oltre 3tumori rari. Istituito Centro regionale presso IRCCS “Oncologico” Bari. Vi è anche una quota di cofinanziamento regionale, pari ad euro 73.


Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la realizzazione della rete nazionale dei tumori rari (RNTR). La prossima creazione di una nuova Rete nazionale dei tumori rari - sottolinea Paolo G. CONFERENZA STATO-REGIONI DEL 21.

Istituto nazionale tumori di Milano, struttura di eccellenza e altamente qualificata del sistema sanitario lombardo - aggiunge il governatore - ad avviare il primo progetto per una Rete tumori rari in Italia, progetto successivamente sostenuto con convinzione da Regione Lombardia. Si tratta di dodici categorie di forme tumorali, come i tumori del sangue, i sarcomi, i tumori della zona testa-collo e altri ancora. Obiettivi: dare migliori risposte ai pazienti, potenziare la collaborazione inter-istituzionale, ottimizzare gli investimenti in alta specializzazione, aumentare le informazioni per i malati e le famiglie.


Pronto per la Stato-Regioni lo schema di intesa sulla Rete nazionale per i tumori rari. In questo modo sarà possibile migliorare l’assistenza e la cura agli oltre 900mila italiani che vivono con una diagnosi di neoplasia rara. Rete tumori rari ed eredo familiari Sicilia”. Bologna presso Hotel Royal.


Responsabile Scientifico: Prof.

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